Az autizmusról, mint egyre gyakrabban előforduló – vagy inkább egyre gyakrabban felismert – neurobiológiai pervazív fejlődési zavarról beszélgettem Kapitány Imolával és Dénesné Spitzer Évával, a Mozaik Egyesület és Kockacsoki Csokoládé Manufaktúra vezetőivel, akik gyermekeik révén is érintettek a témában. A két alapítvány önkéntes alapon működik, pályázatokból tartják fent magukat.
Melyek voltak azok az első árulkodó jelek, amikből következtetni lehetett arra, hogy a gyermeke más, mint a többiek?
Az óvodában elég nagy problémát jelentett, hogy a fiam, Beni nem hajlandó a többi gyerekkel játszani. A járás megtanulása is nehézkes volt. A Korai Fejlesztő Központ azonban nagy segítség volt számunkra. Itt személyre szabott bánásmód keretében segítik a gyerekek mozgási és koordinációs nehézségeinek kiküszöbölését, továbbá beszédkészségüket és értelmi képességeiket is fejlesztik az arra rászorulóknál.
Beni kommunikációs motiváltsága régebben alacsony volt, inkább megcsinálta a dolgait egyedül, minthogy segítséget kért volna tőlünk. Fejlesztésüket, oktatásukat tekintve a speciális iskolákban – ha van kifejezetten autistáknak indított osztály – könnyebb elkezdeni a velük való foglalkozást, ugyanakkor egy idő után muszáj őket integrált iskolákba helyezni, mivel az igényeiket kiszolgáló speciális iskolákban sosem tanulják meg, hogyan kell beilleszkedniük a társadalomba – pedig ez az egyik legnagyobb életfeladatuk. Azért is nagyon fontos őket bevezetni a társadalom sűrűjébe, mert például az Asperger-szindrómások között, akik az autizmus spektrum zavar egy enyhébb – gyakran fel sem ismert – változatában érintettek, sokan kiemelkedően teljesítenek az élet bizonyos területein, legyen az műszaki tudomány, vagy éppen egy művészeti ágazat.
Mi az oka annak, hogy sokan csak visszamenőleg jönnek rá, hogy valószínűleg az autizmus egy enyhébb formája miatt voltak beilleszkedési nehézségeik?
Igényeikre szabott bánásmódot a ma már felnőtt érintettek azért nem kaphattak, mivel ilyen irányú szakemberképzés csak nemrég indult meg az ELTE - Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Karán. Aki eddig foglalkozni szeretett volna velük, az elment és tapasztalatot szerzett, de nem volt egy keretek közé helyezett képzés a velük való foglalkozás elsajátítására.
Egy átlagos pedagógus nem feltétlenül tudja elkülöníteni, hogy egy gyerek miért nehezen kezelhető: családi háttér, fejlődési zavar vagy valamilyen otthoni probléma miatt vált ideiglenesen problémás viselkedésűvé az adott gyerek. Sajnálatos módon a legtöbb speciális iskolában úgy próbálják őket „megnevelni”, hogy előírt napirendet állítanak össze nekik. Ez azért hibás, mert mindegyiküknek egy személyre szabott napirend volna a megfelelő. Ebben még az átlagemberek is különböznek: van, aki pacsirta módban éli a mindennapjait, van, aki éjjel van elemében.
Szintén ajánljuk:
Egyes gyerekeknél sokáig fel sem merül az autizmus gyanúja, csak akkor, ha huzamosabb ideig van valaki ezeknek a gyerekeknek a közelében. Az önuralom hiánya, a rugalmatlan viselkedés, a türelmetlenség, a szabályok megszegése, akaratosság, ragaszkodás a megszokott dolgokhoz, a változásra való képtelenség: ezek a fő vonások lehetnek árulkodóak a külső szemlélő számára. Ezek a viselkedési problémák a megfelelő a nevelés hiánya mellett is jellemzőek lehetnek, ám egy autista gyereknél a nevelési kísérletek ellenére is fennállnak – önfejlesztéssel azonban mind-mind féken tarthatóvá válnak.
Kiemelkedő teljesítményt az enyhén autisták 5-20%-ánál lehet megemlíteni, bár ez a szám a környezettől is függ: ahol hagyják és segítik kibontakozni őket, vonzóvá tesznek számukra egy-egy szakterületet, ott a gyerek képességei is könnyebben kibontakozhatnak. A szociális ügyetlenség viszont rengeteg szorongást gerjeszthet a gyerekben, amelyek miatt kibontakozásuk nem lesz lehetséges, így ezek a tehetségek elvesznek. Tíz tehetséges gyerekből mindössze egy lesz képes felnőttkorában úgy kamatoztatni az adottságait, hogy abból egy nagyobb eredmény megszülessen.
Mik azok a szempontok, amiket szem előtt tartva integrálhatóvá válnak ezek a gyerekek a csoportba?
Fejlesztésük során nem az a cél, hogy akaratuk ellenére rákényszerítsük őket a társas létre, hanem olyan motivációs rendszert kell kidolgoznunk számukra, amitől rájönnek, hogy jó a többiekkel együtt lenni, jó dolog másokkal játszani. Különféle jutalmazási praktikákkal könnyebben rávehetőek az együttműködésre. Játék közben megtanulják azokat az alapvető kommunikációs praktikákat is, amelyek által később érvényesülni tudnak a társadalomban.
A Kockacsoki 2014 őszén nőtt ki a Mozaik Egyesületből, és egyfajta élményterápiás módszerrel kíván egy olyan közösségi tevékenységet kínálni, amit minden gyerek szívesen csinál: csokoládéval foglalkozhatnak. A Mozaikot 2011-ben alapítottuk azzal a céllal, hogy támogassuk az autizmussal frissen diagnosztizált gyermekek családjait. Egyesületünk alapító tagjaiban közös, hogy mindnyájan sok segítséget kaptunk a gyermekünkkel való foglalkozáshoz a Budapesti Korai Fejlesztő Központ szakembereitől és lehetőségünk nyílt részt venni az általuk szervezett EarlyBird szülőképzésen. Mivel a gyerek a legtöbb időt a családjával tölti, fontos, hogy ne csak az iskolában legyen megfelelő bánásmódban része, hanem otthon is tudjanak vele hatékonyan kommunikálni – ezt biztosítja az EarlyBird szülőképző program.
Célunknak tekintjük, hogy ráébresszük az embereket a társadalmi felelősségvállalás fontosságára. Nem szabad hagyni ugyanis, hogy ezek a gyerekek később elszigetelődjenek a többiektől. A Kockacsoki „márkanév” ebben az értelemben véve több oldalról is megfogható: a kocka, mint geometriai forma jól tükrözi az autisták kissé merev belső szabályrendszerét, rugalmatlanságukat – mégis, ahogyan a táblás csoki kis kockái képesek egy nagyobb egészet képezni, úgy az autisták sem létezhetnek önállóan, saját világukba merülve. Nem engedhetjük meg, hogy lemondjanak a társadalomban betöltésre váró szerepekről, ami által képesek konstruktív tagjai lenni az emberiségnek.
Maár Melinda
További írásaink megtalálhatóak a lumens.hu-n, illetve Facebook-oldalunkon is.
